MRI-hjarnrontken

Har funderat lite pa vad jag skall skriva har men har nu landat lite mer i vad som vantar oss over den narmsta tiden. Alice och jag var hos lakare (igen) forra veckan och nu ar det konstaterat att Alice kan se men att hon har for sma syn narver bla. Vad det innebar vet vi i nulaget inte, annat an att det gor att hon har nedsatt syn, vilket naturligtvis pavarkar mycket annat i hennes utveckling, rorelse, motorik, intresse for saker odl. De vill nu utreda en diagos av De Morsier syndrom, for alla er som nu slar er pa att googla, vi hoppas att hon inte har de mast alvarliga formerna, om hon overhuvudtaget har det. Vi tycker inte att hon varkar ha en utvecklingsstorning aven on hon har varit och ar langsam att leka med saker och rora sig pa golv etc. Pa Tisdag skall vi pa en MRI for att fa diagnosen bekraftad eller dementerad. Diagnosen skulle forklara ganska mycket av de probelem Alice haft under sina forsta levnads manader som att hon blev hypoglycemic, forlangd gulsot och att hon bler sa utslagen vid infection. Vi skall vidare och oavsatt vad vi far reda pa pa Tisdag utreda hennes syn for att ta reda pa hur mycket hon ser, fa lara oss att 'leka' ratt med henne for att hon skall upptacka varlden och om hon har syndromet fa traffa lakaren som ar absolut expert pa omradet och forskat mycket kring det, sa vi kanner oss mycket lyckligt lottade.

De andra goda nyheterna ar att jag redan borjat gora mycket av vad de rekomenderar att man gor med synskadade barn men Alice. Det ar sa tydligt att Alice foredrar menniskor framfor saker sa jag hadde borjat en lek med henne dar jag tog hennes hand mot mitt ansikte och sa mamma nasa, Alice nasa, Mammas haka, Alice haka och sa vidare. Den leken tycker hon ar hur kul som halst. Nu gor jag den bara lite mer utstuderat for att hon ocksa skall forsta samband jag drar hennes hand over mitt ansikte och berattar for henne vad hon kanner. Igen den leken tycker hon mycket om. Jag hade ocksa borjat pussa pa hennes fotter for att fa henne att hitta dem och forde handen hennes till dem, det ar ocksa nagot de rekomenderar att man gor. Men vi har naturligtvis mycket att lara sa jag ar sa glad att vi skall fa hjalp med det. Vi var pa IKEA (japp denna helg ocksa, kan man gora annat pa en ledig dag:)) igar och kopte lite battre leksaker till henne sma fargglada och de har hon nu borjat leka lite med. De ar latta sa hon kan ta tag i dem och lite mer hanterliga an de vi tidigare hadde. Vi kopte ocksa en mobil att ha over henne nar vi byter pa henne med mycket farglada insakter (fast Samuel harar smakryp).

Annat positift ar att Alice somnar sjalv igen nu, om jag holler henne lite i handen eller pratar i telefon (eller for mig sjalv), inte saker pa att det ar en god vana att komma in i, nar hon skall somna. Hon behover val veta att jag ar dar och da somnar hon sa bra, efter lite stok naturligtvis.

Vad galler maten sa ar hon mycket samre sa jag gar nu pa min mjolkfria diet igen, hoppas pa lika snabb forandring igen och jag ater ju mycket nyttigare da ocksa sa det blir bara bra.

Finns naturligtvis sa mycket mer att skriva men nu vet ni. Jag var tvungen att bearbeta detta lite innan jag skrev men genom allt detta ar hon varldens besta lilla tjen. Hon ler och skrattar och gosar och ger mer karlek och gladje an jag trodde mojligt. Hon ar min modiga skatt som klarar av allt med ett latt humor och utan att grata. Eviga dagar pa sjukhuss avbrutna mal mat och forlite somn och hon lyckas anda le mot sin mamma. Hon ar mitt hjartas gladje och nu vaknar hon...